L'impegno dell'Associazione Antica Pieve e di alcuni privati contro le malattie rare

L'iniziativa benefica, che si è svolta nella sala "Fausto Gramellini", sede del Comitato di quartiere di Pieveacquedotto, ha avuto come protagonisti Alessandra Artusi e Manuela Asioli, promotrici della raccolta fondi

Mercoledì sera sono stati consegnati mille euro all'Associazione Voce all'autismo onlus. L'iniziativa benefica, che si è svolta nella sala "Fausto Gramellini", sede del Comitato di quartiere di Pieveacquedotto, ha avuto come protagonisti Alessandra Artusi e Manuela Asioli, promotrici della raccolta fondi, Claudio Guidi (presidente dell'Associazione Antica Pieve) e Gabriele Zelli che hanno contribuito personalmente e come gruppo al raggiungimento della cifra donata. Alessandra Artusi e Manuela Asioli hanno raccontato di come è maturata l'idea di promuovere un mercatino a scopo benefico, in particolare di bigiotteria, a partire dalla proposta di riutilizzare dei bijoux vintage fatta da una conoscente.

Alessandra ha ricordato che pensò all'ipotesi di "vendere questi oggetti per beneficenza, memore delle tante iniziative promosse da varie associazioni, enti, gruppi che allestiscono banchi vendita di oggetti e vestiario vintage per devolvere poi il ricavato alle più svariate cause. Così interpellai la mia amica Manuela Asioli, che sapevo più esperta di me in materia e partecipe più volte a queste iniziative, che subito appoggiò la mia idea".

"Proprio in quel periodo - ha continuato - stavamo collaborando con l'Associazione Culturale Antica Pieve per l'evento "Antica Pieve Estate in Musica 2019", così pensammo di partecipare affiancandoci col nostro banchetto al mercatino degli Artigiani Creativi che espongono i loro lavori nel giardino della Pieve di Santa Maria in Acquedotto durante i concerti estivi. A iniziativa avviata mi furono consegnati altri bijoux ed io li riposi tutti in una scatola pronti per la prima occasione ai concerti estivi.  Non avevamo ancora deciso a chi assegnare l'ipotetico ricavato di queste vendite; poichè ci sono tante associazioni bisognose certamente non avremmo fatto fatica a trovarne una. Poi una delle signore che mi aveva regalato della bigiotteria, chiacchierando con me, accennò a suo nipote affetto da autismo e a sua nuora che faceva parte dell'Associazione "Voce all'autismo onlus" e si adoperava per aiutare altre mamme che affrontavano come lei questa faticosa quotidiana realtà. Fu allora che pensai: "Ecco, questo è un segno! Una spirale di amore che si apre e si chiude. Lei ci ha donato cose sue per aderire a una buona causa e noi ora giriamo questo dono ad una associazione poco conosciuta  che in questo momento ha bisogno sia di visibilità sia di aiuti economici concreti".

La vendita del mercatino estivo ha fruttato 400 euro, somma che è stata raddoppiata dall'Associazione Antica Pieve e che è stata ulteriormente implementata da Guidi e da Zelli. Gli interessati consapevoli dell'entità modesta della cifra donata hanno però sottolineato l'importanza di organizzare momenti pubblici per diffondere la conoscenza delle malattie rare e della necessità che questo problema venga affrontato non dalla singola famiglia colpita ma dalla collettività nel suo complesso. È per questo che è stata apprezzata la presenza di Paolo Zoffoli, consigliere regionale e presidente della Commissione Sanità della Regione Emilia-Romagna. Durante la serata Silvia Casali, presidente dell'Associazione Voce all'autismo onlus (voceallautismo@gmail.com; 3895762084), ha illustrato le attività che l'organizzazione, da Cesena dove ha sede, opera a livello provinciale allo scopo di dare supporto e tutelare le famiglie accomunate dal desiderio di un futuro dignitoso e quanto più autonomo possibile per i loro figli.

L'associazione si impegna a creare progetti per promuovere la diagnosi precoce, una maggiore interazione sociale e favorire il trattamento riabilitativo e specializzato, collaborando con altre associazioni emiliano-romagnole, le scuole e soprattutto con le Ausl e i servizi che hanno in carico le persone autistiche. Una buona rete di collaborazioni e sinergie territoriali si sta rivelando importante per conseguire gli obiettivi associativi. "Nei tre anni di vita dell'Associazione - ha ricordato Canali - abbiamo avviato relazioni con i nostri interlocutori e promosso varie iniziative, per allargare la base sociale, ma molto deve essere ancora fatto. Soprattutto è necessario informare sull'operato di "Voce all'autismo" e avere opportunità pubbliche, come quella di Pieveacquedotto, per poter far conoscere i nostri progetti a tutti i cittadini e far sapere alle famiglie interessate che possono contare su una struttura organizzata che può avanzare in modo concreto progetti per la ricerca scientifica, per terapie più adeguate e per un'assistenza migliore".

Al termine dell'incontro Marco Bilancioni, in rappresentanza dell'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (www.aibws.org; 3453121850; info@aibws.org), ha illustrato le caratteristiche di questa malattia rara che può essere caratterizzata da eccesso di crescita, ingrossamento della lingua (macroglossia) e difetti della parete addominale (come ernia ombelicale oppure onfalocele, la protrusione dell’intestino al di fuori dell’ombelico). I bambini colpiti possono presentare anche altri sintomi, come ingrossamento degli organi, ipoglicemia neonatale o macchie rossastre sulla cute, oltre che un aumentato rischio di tumori pediatrici, come il tumore di Wilms. La frequenza è di un caso ogni 13.000 nati.

Bilancioni ha raccontato ai presenti l'attività dell'Associazione Aibws Onlus, costituita nel 2004 con lo scopo primario del mutuo sostegno tra le famiglie con soggetti affetti, per non sentirsi soli, per capire, per sapere e incrementare, condividere e divulgare le conoscenze sulla malattia."Oggi Aibws Onlus lavora e si impegna, ha sottolineato Bilancioni, affinché i pazienti di tutto il territorio nazionale siano tutelati e abbiano a disposizione un protocollo clinico-diagnostico unitario, redatto dal Comitato Scientifico dell’Associazione. Per fare questo occorre effettuare più ricerche, avere diagnosi precoci e terapie adeguate, ed è per questo che l'associazione raccoglie fondi da destinare a questo scopo". Diversi dei presenti si sono impegnati in tal senso assicurando che verranno organizzati altri momenti di informazione sulle malattie rare, sulle associazioni che le combattono e di fare il possibile per sostenerle finanziariamente, soprattutto di adoperarsi per stimolare donazioni per la ricerca scientifica.

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