Luglio è il mese dedicato alla sensibilizzazione sui sarcomi: l'Irst informa su una patologia rara e complessa
I sarcomi dei tessuti molli hanno un’incidenza stimata di 5 casi per 100.000 abitanti all’anno in Italia (pari a circa 2.300 nuovi malati) e rappresentano l’1% dei tumori dell’adulto
Informare e creare maggiore consapevolezza su una patologia rara e complessa, per la quale medici, ricercatrici e ricercatori di Irst "Dino Amadori" Irccs sono impegnati quotidianamente. Luglio è il mese dedicato alla sensibilizzazione sui sarcomi, tumori che sviluppandosi nel tessuto connettivo, vale a dire nel tessuto di sostegno che è presente in tutto il corpo umano, hanno caratteristiche molto differenti tra loro e da paziente a paziente. I sarcomi dei tessuti molli (STM) hanno un’incidenza stimata di 5 casi per 100.000 abitanti all’anno in Italia (pari a circa 2.300 nuovi malati) e rappresentano l’1% dei tumori dell’adulto.
Ma raro, in oncologia, non significa né incurabile né poco importante. "L'equipe di Immunoterapia e Tumori Rari di Irst insieme al Gruppo multidisciplinare Ausl Romagna - spiega la dottoressa Valentina Fausti, oncologa Irst della Sc Immunoterapia, Tumori rari e Centro risorse biologiche (equipe diretta dalla dott.ssa Laura Rodolfi) - ha organizzato diverse iniziative di divulgazione nel corso di queste settimane, partendo da video informativi che vedono protagonisti le colleghe oncologhe e i chirurghi che si occupano di pazienti con sarcoma. Con loro anche il personale infermieristico che cura la presa in carico del paziente e il gruppo di ricercatori che lavora alla ricerca di nuove strategie per questo tipo di patologia". I video saranno diffusi sui canali social istituzionali di Irst.
Altra iniziativa riguarda la possibilità di coinvolgere nelle prossime settimane le prime sentinelle, sul territorio, che possono riscontrare un sospetto sarcoma. Si tratta dei medici di base, con i quali l'obiettivo è interfacciarsi, anche attraverso la consegna di materiale informativo per avere un confronto più specifico con chi gioca un ruolo fondamentale nella individuazione precoce della patologia. La terza importante azione è collegata all'avvio di una raccolta fondi per una piattaforma informatica dedicata ai sarcomi. Un progetto ideato insieme al Servizio Informatico Irst che punta a ottenere una banca dati informatizzata e condivisa per la raccolta anonimizzata e sicura delle informazioni su tutti i pazienti affetti da tumori rari, prima di tutto sarcomi. Sarà possibile consultare rapidamente circa 2.500 profili - i casi raccolti negli anni da Irst e Ausl Romagna - e poterli confrontare, studiare e analizzare.
La piattaforma informatica dedicata ai sarcomi sarà fruibile da tutti i professionisti Irst e Ausl e rappresenterà un grande aiuto perché permetterà di avere un luogo comune dove raccogliere e catalogare tutte le casistiche della Romagna consentendo di ampliare le conoscenze su una patologia così rara, con l'obiettivo di poter valutare sia quanto fatto finora (scelte terapeutiche e risultati clinici), ma soprattutto essere lo spunto e la base di nuovi protocolli sperimentali.
La banca dati, inoltre, darà la possibilità di rispondere a quesiti specifici ogni volta che se ne presenterà uno, con grande rapidità, semplicemente estrapolando dalle informazioni raccolte quelle di interesse e consentirà anche di partecipare a studi nazionali e internazionali retrospettivi che in questo tipo di patologia sono uno strumento importantissimo di conoscenza. La raccolta fondi sarà ospitata all’interno di www.insiemeachicura.it, la piattaforma di crowdfunding che l’Istituto Oncologico Romagnolo mette a disposizione gratuita di chiunque voglia fare la differenza nella lotta contro il cancro. Il sito, nato in piena pandemia per fronteggiare le varie criticità che si venivano a creare all’interno delle strutture ospedaliere della Romagna a causa della situazione emergenziale, continua nella sua attività e viene utilizzato sia dalla stessa organizzazione no-profit che da privati cittadini che, come in questo caso, dai professionisti della cura. Chiunque può dare il proprio contributo attraverso una donazione online e lasciare un piccolo messaggio personalizzato nella bacheca dell’iniziativa che sostiene.
Link alla piattaforma online per la raccolta fondi: https://www.insiemeachicura.it/progetti/Strumenti/bancadati-sarcomi#tab1
