Approccio innovativo al Parkinson: una 50ina di pazienti trattati a Forlì. I risultati

L'Unità Operativa di Neurologia dell'Ausl di Forlì sperimenta un approccio innovativo per migliorare la presa in carico del paziente con morbo di Parkinson, affrontando non solo i deficit motori tradizionalmente associati alla malattia, ma anche i disturbi cognitivi e comportamentali, secondo i più recenti orientamenti degli studi in materia.

Grazie all’impegno della “Fondazione Giuseppe e Augusta Minghetti”, l’Unità diretta dal dottor Walter Neri può ora contare su una psicologa esperta in neuropsicologia, la dottoressa Francesca Di Tante, che, nell’ambito dell’ambulatorio dedicato, effettua dapprima una valutazione complessiva della sintomatologia cognitiva e psicoaffettiva e poi, in base ai risultati ottenuti, esegue interventi individuali e di gruppo, mirati da un lato alla riabilitazione del disturbo neuropsicologico, laddove presente e circoscritto, e dall’altro alla promozione del benessere psicosociale dell’individuo e della famiglia. Il progetto, finanziato dalla Fondazione, è partito nel 2013 e servirà a valutare se e quanto tale approccio è in grado di prevenire/rallentare il deterioramento cognitivo che accompagna spesso la malattia, e migliorare così la qualità della vita del paziente e dei suoi cari.

I RISULTATI
A  15 mesi dall’inizio del Progetto Parkinson sono stati valutati complessivamente 48 pazienti con malattia di Parkinson/Parkinsonismo o in fase di diagnosi differenziale tra Parkinson e Parkinsonismo (25 su invio dei neurologi della U.O. e 23 contattati direttamente da banca dati fornita dal referente dell’ambulatorio dedicato).  In totale sono stati presi in carico 21 pazienti per trattamento dei deficit cognitivi emersi, potenziamento cognitivo per prevenzione o consulenze di supporto psicologico per gestione dei disturbi affettivo-comportamentali correlati alla condizione di malattia; 2 pazienti hanno cominciato un trattamento orientato alla gestione dell’impulsività, oltre che di supporto psicologico, ma non hanno portato a termine l’intervento concordato (nonostante si sia lavorato in primis sulla consapevolezza, necessaria ai fini di una buona compliance al trattamento, non hanno mostrato sufficienti risorse per lavorare sulla gestione del deficit e sull’apprendimento di strategie di compenso); 10 familiari sono stati seguiti per psicoeducazione e supporto psicologico; 7 pazienti già valutati e interessati al percorso proposto sono in attesa di essere contattati per iniziare un percorso di potenziamento cognitivo.

Le attività  per le persone con Malattia di Parkinson inserite nel progetto sono state: riabilitazione neuropsicologica individuale/stimolazione cognitiva,potenziamento cognitivo in piccolo gruppo, supporto psicologico individuale rivolto ai pazienti e ai familiari. L’andamento del progetto sperimentale appare in linea con quanto atteso in fase progettuale per quanto riguarda le attività svolte e tuttora in corso.  Dopo una prima fase volta  all’informazione delle persone e dei familiari, il progetto ha raccolto una buona partecipazione da parte degli utenti dell’ambulatorio dei disturbi del movimento ed un consistente gruppo di pazienti coinvolti è apparso particolarmente interessato alle proposte terapeutiche attivate e progettate ad hoc sul bisogno espresso. Nonostante il diffuso pregiudizio rispetto alle attività di pertinenza psicologica ancora oggi presente, specie nella popolazione anziana, a seguito di un’adeguata informazione, le persone sono apparse in generale disponibili e collaboranti, motivate e interessate ad intraprendere un percorso di cambiamento e potenziamento delle proprie capacità cognitive al fine di mantenere una buona qualità di vita nel tempo. Grazie all’utilizzo delle nuove tecnologie e dei nuovi software acquistati dalla Fondazione Minghetti è attiva ora anche la possibilità di effettuare parte del training neuropsicologico al domicilio con supervisione a distanza da parte dell’esperto. Questo permette in primo luogo, di prendere in carico un numero maggiore di pazienti e di raggiungere anche persone lontane dall’Ospedale ed in secondo luogo, di fornire la possibilità di un mantenimento dei risultati raggiunti in autonomia.
 
Nei prossimi mesi le attività si concentreranno in particolare su valutazioni di controllo a distanza di un anno, volte a monitorare nel tempo l’andamento dei sintomi non motori, specie di natura psicologica, e valutare il mantenimento degli effetti del trattamento a distanza di 6 mesi dal termine. In parallelo all’attività di valutazione, verranno attivati nuovi cicli di potenziamento cognitivo in piccoli gruppi, sia di mantenimento per le persone già prese in carico, sia rivolti a nuove persone afferenti all’ambulatorio dedicato. S’intende inoltre attivare anche un gruppo di supporto a cadenza mensile, rivolto ai familiari delle persone in stadio di malattia moderato-severo, al fine di contrastare il burnout del caregiver. Continueranno inoltre le attività già attivate di riabilitazione individuale e supporto psicologico per nuovi pazienti e familiari presi in carico.