Diabete infantile, casi in aumento nell'era del covid. Come reagiscono i bimbi? "Con l'aiuto della 'fata insulina' non devono rinunciare a nulla"

Il 14 novembre è la Giornata Mondiale del Diabete, istituita nel 1991 dall'International Diabetes Federation e dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per sensibilizzare e informare l’opinione pubblica sulla sua prevenzione e gestione della patologia. Il diabete colpisce nella maggior parte dei casi in età adulta (diabete tipo 2), e in forma diversa, anche in età infantile e adolescenziale (diabete tipo 1). "Prima della pandemia da Covid-19  l’incidenza nella nostra Regione era stimata già alta, circa diciotto casi ogni 100.000 abitanti - spiega Benedetta Mainetti, responsabile dell'ambulatorio di Diabetologia Pediatrica dell'ospedale "Morgagni-Pierantoni" di Forlì -. In particolare, nel Reparto di Pediatria di Forlì venivano ricoverati circa 7-10 bambini all’anno. Il Covid-19 ha cambiato il quadro epidemiologico: in autunno 2020, nel giro di soli tre mesi, abbiamo ricoverato dieci bambini, anche con età inferiore ai 5 anni. Nel 2021 l’incidenza è stata ancora alta, mentre nel 2022 il trend si è normalizzato".

Dottoressa Mainetti, si sente spesso parlare di diabete infantile, ma con quali sintomi si manifesta?
Bisogna sospettare un esordio di diabete quando il bambino, che può avere qualsiasi età, inizia a chiedere di bere spesso, urina molto e in particolare ritorna a fare la “pipì a letto” durante la notte, dimagrisce nonostante mangi di più. L’alito diventa intensamente acetonemico (dolciastro), e il bambino, in fase più avanzata, lamenta dolore addominale e vomita. E’ necessario rivolgersi subito al pediatra curante perché con un semplice stick sulle urine o con la misurazione della glicemia su una goccia di sangue capillare si può fare subito diagnosi. Se la diagnosi di diabete è confermata, il bambino deve essere portato in ospedale per avviare le cure necessarie.

Come si spiega ad un bimbo la propria malattia e il fatto che questa non deve prendere il sopravvento su di lui?
A questo dedichiamo molto tempo, perche vogliamo avviare la gestione quotidiana del diabete nel modo più sereno possibile. Siamo un "team sanitario" costituito da pediatri, infermieri, psicologa e dietiste. Spieghiamo al nostro paziente che dobbiamo correggere un difetto, che fortunatamente la “fata insulina” (cosi ci rivolgiamo ai più piccoli) potrà rimettere le cose a posto, così da tornare a stare bene, a non fare più tanta pipi a letto, cosi da tornare a giocare finalmente con gli amici. Se rassicurati, i bambini accettano la somministrazione della terapia e, adeguatamente accompagnati, imparano a fare sia i controlli glicemici sia le iniezioni di insulina. Spieghiamo che, abituandosi a fare regolarmente questi gesti, torneranno alla loro vita quotidiana, potendo fare tutto. Potranno mangiare quello che desiderano, imparando a calcolare la giusta dose di insulina. L’idea che non dovranno rinunciare a nulla, li rassicura molto. 

Scoperta la malattia, quali sono le tappe da seguire per poter avere una vita normale?
Far diventare appunto un’ "abitudine quotidiana" la gestione del diabete: i controlli glicemici regolari, la somministrazione di insulina prima dei pasti e al momento di andare a letto. Una tappa molto importante è imparare il calcolo dei carboidrati presenti nei pasti, calcolo da cui dipende la dose di insulina. Fondamentale è un sereno rientro a scuola e riprendere rapidamente le attività pomeridiane e non rinunciare a incontri, gite e feste di compleanno. Molto importante è aprirsi con gli altri, parlarne con gli amici, con i parenti, coinvolgendoli in questa nuova quotidianità. 

Per quanto concerne l'alimentazione, qual è la dieta che viene raccomandata?
Fortunatamente non esiste più alcuna dieta restrittiva. L’alimentazione corretta per il bambino diabetico è la stessa alimentazione bilanciata che viene proposta ai coetanei, pertanto alla mensa scolastica i bambini con diabete consumano i medesimi pasti dei compagni. Indispensabile però è appunto imparare a calcolare i carboidrati, per somministrare la giusta dose di insulina. Questo consente ai bambini con diabete di poter assumere il gelato, la fetta di torta e ad esempio l’uovo di cioccolata per Pasqua. 

Il diabete è una malattia che va monitorata. Come cambia la routine di un bambino? Ad esempio nelle scuole c'è la formazione adatta alla supervisione di questi alunni speciali?
Il sereno reinserimento a scuola è importantissimo. Già durante il ricovero, le colleghe della Pediatria di Comunità vengono in ospedale a conoscere il bambino e i genitori per poi organizzare un incontro con il personale scolastico. Maestre, professori, bidelli vengono così adeguatamente informati sul diabete e sullenecessità che il diabete comporta in orario scolastico (controllo glicemico prima della merenda, somministrazione di zucchero in caso di riscontro di valori glicemici bassi), e vengono rassicurati sul fatto che l’alunno proseguirà il proprio cammino scolastico come prima. Durante l’emergenza Covid questi incontri sono stati svolti on-line. A Forlì abbiamo storie bellissime di maestre della Scuola Materna e della Scuola Elementare che, gradualmente, dapprima timorose,  sono poi diventate un aiuto insostituibile per i genitori. 

Le moderne tecnologie mediche, come ad esempio i sensori in continuo della glicemia per una rilevazione continua del glucosio, hanno facilitato la gestione della patologia.
Direi che hanno completamente rivoluzionato la gestione del diabete , migliorando la qualità della vita sia dei piccoli pazienti, sia dei loro genitori, sia dei pazienti adolescenti. Si tratta dei sensori glicemici e dei microinfusori.

Come funzionano?
I sensori glicemici “real time”sono dei piccoli dispositivi, come dei “bottoni” che, posizionati sulla pelle, consentono la rilevazione continua della glicemia, e la lettura del valore glicemico sui cellulari,anche a distanza. I genitori possono così monitorare l’andamento glicemico, anche dal proprio luogo di lavoro. Alcuni sensori sono poi dotati di allarmi, che avvisano in caso di valori glicemici o troppo alti o troppo bassi. I microinfusori sono delle piccole pompe che consentono l’infusione continua o a boli dell’insulina, evitando le iniezioni. Gli ultimi sono dispositivi ad altissima tecnologia, in grado di regolare autonomamente la somministrazione dell’insulina basale. Diciamo che sono quasi dei “pancreas artificiali”. Questi dispositivi hanno migliorato sia la gestione del bambino piccolo, ma anche la qualità di vita dell’adolescente che può così uscire in gruppo con gli amici, permettersi degli “extra”, gestirli bene con il microinfusore, senza dover fare iniezioni di fronte agli altri. 

Ci sono casi in cui la sofferenza della malattia è particolarmente avvertita dai genitori, come bisogna agire in questi casi?
I genitori soffrono sempre davvero tanto: l’accettazione di una malattia cronica con cui bisognerà convivere per il resto della vita,  impararne la gestione (controlli glicemici, iniezioni di insulina, calcolo dei carboidrati, utilizzo della tecnologia), la preoccupazione di saper fare da soli a domicilio e la responsabilità. Naturalmente più il bambino è piccolo, più è grande lo sconforto dei genitori. A questo proposito, sin dall’esordio in ospedale, viene sempre avviato un percorso di sostegno psicologico che possa accompagnare i genitori nei primi mesi e anche oltre in caso di necessità. Molto utili sono anche gli incontri con tutti i  genitori, che in questo modo si possono conoscere, confrontare, chiedere consiglio a chi ha più esperienza. 

Quale consiglio darebbe ai genitori che non sanno come affrontare il problema e che hanno difficoltà a istruire il proprio figlio sul diabete? 
Devono semplicemente affidarsi al team sanitario, che, a partire dall’esordio, avvia una presa in carico del bambino e della famiglia che riguarda appunto tutti gli aspetti: follow-up medico, educazione terapeutica,  sostegno psicologico, avvio alla tecnologia. Vengono organizzati regolarmente degli incontri psico-educazionali con i bambini e adolescenti divisi in gruppi per fasce di età. Nei campi estivi organizzati dalla Regione Emilia Romagna e dall’Associazione Diabete Romagna, i ragazzini, lontano dalla famiglia, guidati dal team sanitario acquisiscono maggiore autonomia e sicurezza nella gestione quotidiana, diventano più consapevoli e responsabili. I genitori devono sapere che i loro figli non sono soli, ma che vengono accompagnati in un percorso, a volte anche difficile, che li aiuterà ad accettare, a convivere con il diabete, a realizzarsi.  

E i ragazzi diabetici si raccontano a teatro

L'esperienza dei giovani diabetici sarà raccontata mercoledì 30 novembre, alle 21, al Teatro Verdi di Forlimpopoli con lo spettacolo "L'insostenibile dolcezza del vivere". Il lavoro teatrale, che vede la scrittura e la regia di Denio Derni, è stato realizzato in collaborazione con il Centro Diabetico dell’Unità Operativa di Pediatria dell’Ospedale di Forlì, diretta dal dottor Enrico Valletta, promosso e sostenuto dal Lions Club Forlì host, con il sostegno del Comune di Forlì e dell’Ausl Romagna, ed il contributo delle dottoresse Mainetti, Antonella Liverani, Caterina Rondelli, Ilaria Ercolanese (Associazione  Diabete Romagna) e le infermiere Chiara Garavini e Martina Corzani.

Chiarisce Mainetti: "Si tratta di un progetto, che vede la collaborazione della psicologa Liverani, che è stato pensato e realizzato per e con le ragazze e i ragazzi seguiti dal nostro Servizio di Diabetologia Pediatrica e le loro famiglie. Nel settembre 2021, superata la fase critica della pandemia che ha costretto i ragazzi ad una prolungata limitazione dei contatti sociali, abbiamo proposto al nostro gruppo di bambini e adolescenti e ai loro genitori un laboratorio teatrale incentrato sul loro vissuto con il diabete. Era una nuova proposta educativa che ha portato alla realizzazione di uno spettacolo nel quale gli attori sono i ragazzi stessi che, sul palco, racconteranno le loro storie, di come l’esordio del diabete abbia cambiato la loro vita, rappresenteranno la loro quotidianità e coinvolgeranno gli altri con le loro riflessioni".

Nello spettacolo, conclude la dottoressa, "saranno accompagnati dalle testimonianze dei genitori, per chi sarà disponibile a condividere l’esperienza e a mettersi in gioco. Parleremo di “diabete” in forma insolita, utilizzando il linguaggio dell’arte, rivolgendoci a un pubblico composto da persone della nostra comunità, cercando di sensibilizzare chi non conosce, per rendere meno pesante il carico della malattia nella vita di tutti i giorni.Sarà la possibilità per i ragazzi di poter raccontare per la prima volta “insieme” come gruppo , alla comunità le loro storie".