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Salute

Epilessia, una rete in continua evoluzione: dalla prevenzione alla diagnosi e supporto

In regione una rete in continua evoluzione per garantire in modo uniforme su tutto il territorio cure e assistenza di qualità. Donini: “Importante mantenere alta l’attenzione su questa patologia"

Prevenzione, diagnosi, presa in carico e supporto. Sono le fondamenta del Percorso Epilessia della Regione Emilia-Romagna, che coordina su tutto il territorio una rete integrata di intervento finalizzata all’assistenza delle persone con epilessia. In occasione della giornata internazionale dell’epilessia, la Regione ribadisce proprio impegno per continuare a garantire e migliorare ulteriormente cure e supporto ai pazienti e alle loro famiglie, promuovendo al tempo stesso la consapevolezza su questa patologia, che nel mondo - secondo le stime dell’Organizzazione Mondiale della Sanità sul 2019 - colpisce circa 50 milioni di persone di tutte le età.         

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"L’Emilia-Romagna è stata tra le prime Regioni in Italia a dotarsi di una rete integrata in modo omogeneo su tutto il territorio per i servizi di assistenza alle persone con epilessia - ricorda l’assessore alle Politiche per la salute, Raffaele Donini -. Una rete in continua evoluzione, che si occupa di garantire ai pazienti cure efficaci e assistenza socio-sanitaria, di supportarli verso il raggiungimento di obiettivi personali e professionali e, non meno importante, di contrastare con una corretta informazione i fenomeni di discriminazione che, purtroppo, a volte le persone con questa patologia devono affrontare. La giornata internazionale del 13 febbraio ci aiuta a mantenere alta l’attenzione sull’epilessia e a continuare a lavorare su prevenzione, presa in carico e supporto a pazienti, familiari e caregiver”.

La rete di assistenza del Percorso Epilessia

La Regione Emilia-Romagna dal 2010 ha deciso di dotarsi di un Percorso Epilessia per la gestione integrata e omogenea dei servizi di assistenza già garantiti alle persone con epilessia. Le linee di indirizzo assicurano interventi di prevenzione, il percorso diagnostico-terapeutico con la presa in carico della persona e la continuità dell’assistenza socio-sanitaria, sia tra le strutture del territorio e gli ospedali, sia nell’elaborazione del programma individuale, in particolare per l’inserimento a scuola o nel mondo del lavoro e per le attività di riabilitazione. Le Aziende sanitarie sviluppano, inoltre, iniziative di formazione dirette a operatori e famiglie e finalizzate a molteplici obiettivi: supporto individuale dei pazienti dal punto di vista emotivo relazionale, gestione quotidiana della patologia e degli aspetti amministrativi quali il riconoscimento della disabilità, l’esenzione ticket e la patente automobilistica. Nel 2017 la Regione ha costituito un gruppo di coordinamento, monitoraggio e consulenza scientifica sul Percorso Epilessia, denominato Gruppo di lavoro Epilessia, con l’obiettivo di promuovere la ricerca, aggiornare le linee di indirizzo regionali, ridefinire la rete regionale della chirurgia dell’epilessia e promuovere iniziative di sensibilizzazione della cittadinanza.

Epilessia, descrizione ed epidemiologia

È una condizione neurologica caratterizzata da ricorrenti e improvvise manifestazioni con perdita della coscienza e violenti movimenti convulsivi dei muscoli, dette "crisi epilettiche". Questi eventi possono avere una durata molto breve, tanto da passare quasi inosservati, fino a prolungarsi per lunghi periodi. L'epilessia può dare luogo a manifestazioni cliniche variabili e le cause sono molteplici, tra cui quelle di natura genetica. Un'adeguata terapia può controllare le crisi in gran parte dei casi e garantire una buona qualità di vita. A parte limitati casi di guarigione, un terzo dei pazienti è resistente alla terapia farmacologica e in alcuni di questi casi è possibile risolvere la patologia anche con una terapia chirurgica mirata.

Secondo il rapporto 2019 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’epilessia è una delle più frequenti malattie neurologiche e colpisce circa 50 milioni di persone di tutte le età nel mondo. Sulla base di stime epidemiologiche si calcola che, al 2018, in Emilia-Romagna vi fossero circa 35.000 persone con epilessia, il 17% delle quali (5.721) in età evolutiva, compresa cioè tra 0 e 17 anni. In Italia le persone affette da epilessia sono oltre 400mila.

I risultati del Gruppo di lavoro epilessia

Nel 2020 la Regione ha approvato il progetto Osservatorio Regionale Percorso Epilessia (Orpe), promosso con il contributo dell’Associazione italiana contro l’epilessia (Aice), e ha costituito il Gruppo di lavoro per l'implementazione e il monitoraggio del Percorso, che si occupa di raccoglierei i dati relativi al percorso sanitario e sociale delle persone epilettiche in Emilia-Romagna, realizzare attività di informazione rivolte a pazienti, famiglie e operatori e monitorare l’attuazione del Percorso. L'Orpe, inoltre, individua il numero delle persone in vita, residenti in regione e assistite per epilessia negli ultimi 12 anni dal Servizio sanitario regionale. Il gruppo di lavoro Orpe attraverso l’utilizzo delle banche dati del Servizio sanitario regionale (ricoveri, esenzioni, pronto soccorso, specialistica ambulatoriale, dispensazione farmaci ed altre), ha identificato un algoritmo che stima in modo retrospettivo quante persone con epilessia sono assistite in Emilia-Romagna.

Tuttavia, poiché trattasi di dati amministrativi e non validati dal punto di vista clinico il gruppo di lavoro Orpe nel 2021 è riuscito a fare approvare la Legge regionale 8 che istituisce il primo Registro Regionale Epilessia (Rrep) in Italia, che è un registro prospettico che si basa sulla validazione clinica della diagnosi di epilessia e pertanto una fonte affidabile e certa di informazioni sul Percorso Epilessia. Nel 2022 sono state approvate le nuove Linee guida per le Aziende sanitarie per l’organizzazione dell’assistenza integrata alle persone con epilessia, con la collaborazione dell’Associazione Epilessia e della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE-sezione Emilia-Romagna), che hanno partecipato alla stesura dei documenti relativi al Percorso Epilessia nei diversi anni.

Il documento precisa le fasi assistenziali del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (Pdta), ovvero accesso, diagnosi, trattamento medico e follow-up, valutazione pre-chirurgica e trattamento chirurgico, trattamento con neurostimolazione e, infine, gestione delle emergenze. Tra le novità introdotte, la realizzazione del Percorso nascita della donna con epilessia finalizzato, attraverso la collaborazione tra ostetrici, neurologi e neonatologi, a fornire adeguate informazioni prima del concepimento, ottimizzare la terapia antiepilettica, organizzare in ambiente adeguato i controlli prenatali, dare un’adeguata valutazione clinica sulla modalità del parto e accompagnare le donne anche dopo la nascita.

Lotta all’epilessia farmaco resistente e Hub regionale per il trattamento chirurgico

Altro tema centrale nel Percorso Epilessia è la lotta alle epilessie farmaco-resistenti e la piena attuazione in tutta la regione del programma di chirurgia dell'epilessia. Dai dati di letteratura, nonostante i progressi nello sviluppo di nuovi farmaci, il 25-30% delle persone che soffrono di epilessia non risponde in modo ottimale alla terapia farmacologica con la persistenza delle crisi. È quindi importante offrire a queste loro un’alternativa al trattamento farmacologico. Tra le possibilità, il trattamento chirurgico dell’epilessia che, secondo i dati 2023 della Lega italiana contro l’epilessia, potrebbe dare giovamento a circa il 25-30% dei pazienti con epilessia focale o farmacoresistente. Nel 2018 la Regione ha creato un Hub regionale integrato per il trattamento chirurgico della malattia, che opera su due sedi: l’Irccs delle Scienze Neurologiche di Bologna, presso l’ospedale Bellaria, e il dipartimento integrato di Neuroscienze dell’Azienda OspedalieroUniversitaria di Modena, all’ospedale di Baggiovara. I medici dell’Hub, supportati dalla rete Spoke territoriale, si occupano di selezionare i pazienti che possono affrontare questo tipo di intervento e di valutare eventuali trattamenti alternativi alla chirurgia per chi invece non può sostenerlo. 

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