Fibrosi Polmonare Idiopatica: a Forlì un progetto per migliorare la comunicazione medico-paziente

Fare di più per pazienti e clinici: è l’obiettivo del progetto “IPF Counselling” promosso da Roche e dedicato ai pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica (Ipf), grave e rara malattia caratterizzata dalla cicatrizzazione progressiva e irreversibile dei polmoni, con una sopravvivenza limitata a tre anni dalla diagnosi nel 50% dei casi.  Oltre il quadro clinico severo, una delle maggiori criticità per il medico è l’impatto emozionale della malattia sul paziente, in particolare al momento di comunicare la diagnosi.

Un’esigenza, quest’ultima, raccolta da Roche che promuove “IPF Counselling”, un programma di training dedicato ai medici e incentrato sulla comunicazione per migliorare l’interazione comunicativa con il paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica. Comunicazione della diagnosi, presa in carico del paziente, massimizzazione dell’aderenza al trattamento proposto e ottimizzazione dell’alleanza terapeutica: sono questi i temi su cui si è sviluppato il progetto, partito dalla voce stessa dei pazienti, ai quali viene data l’opportunità di interagire con medici preparati e qualificati anche dal punto di vista comunicazionale, per ottenere il necessario sostegno clinico e psicologico.

L’ospedale Morgagni di Forlì è uno dei centri italiani ad aver adottato il progetto. "L’iniziativa - afferma Sara Tomassetti, responsabile Ambulatorio Interstiziopatie Malattie Rare e Trapianto (Aimart) dell’Ospedale Morgagni -. ha un obiettivo che è fondamentale per la nostra professione, che è quello di migliorare e facilitare le nostre capacità di comunicazione medico-paziente e affrontare nella maniera più corretta possibile tutte le problematiche psicologiche che inevitabilmente sono legate alla malattia, alla comunicazione della diagnosi e al fatto di dover seguire una terapia in cronico. Il corso affronta sia la parte informativa-comunicativa, sia la parte di la gestione della componente emozionale dei pazienti, entrambi fondamentale per la preparazione di noi medici"..

Il progetto nasce anche dall’analisi dei risultati di un’indagine qualitativa europea che ha coinvolto pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica in Italia, Germania e Regno Unito, e che ha rilevato come la maggior parte di loro segnali il mancato supporto psicologico necessario per affrontare le difficoltà diagnostiche e terapeutiche e la bassa qualità di vita legata alla malattia. Il sondaggio ha inoltre rivelato che i pazienti provano un sentimento di frustrazione dovuto all’insufficienza di informazioni riguardo la loro malattia. I pazienti italiani, in particolare, hanno riferito di ritenersi meno informati sulla prognosi di Fibrosi Polmonare Idiopatica e la gravità della patologia stessa.

"L’esperienza è assolutamente positiva in quanto ci offre l’incredibile opportunità di essere affiancati nell’attività ambulatoriale da una psicologa competente. La psicologa - chiosa Tomassetti – osserva le modalità con cui vengono condotte le visite e i colloqui, per noi è una ricchezza enorme. Per ciò che riguarda i pazienti, la presenza della psicologa, che pure non interagisce direttamente con loro, ha comunque ricadute apprezzabili sulla qualità dell’approccio medico percepita dai malati. Insomma, non si tratta del classico corso scientifico ma di qualcosa di molto più pratico, innovativo ed originale e di grande valore per migliorare le nostre competenze nell’affrontare questa malattia insieme ai nostri pazienti e ai loro caregiver".

"Come medico, riconosco quanto sia importante disporre di particolari attenzioni psicologiche ed un’importante sensibilità in un momento, quello della comunicazione della diagnosi, in cui è naturale sorgano difficoltà e paure. Il compito del clinico deve essere anche quello di rassicurare sostenere empaticamente e dare tutte le informazioni utili al paziente, e chi con lui affronterà la malattia - commenta Anna Maria Porrini, Medical Affairs and Clinical Operations Director di Roche - siamo felici di promuovere quindi una progettualità che possa supportare i clinici e andare in contro alla necessità dei pazienti di ricevere tutte le informazioni necessarie, nel modo più semplice ed utile per affrontare la propria patologia".

“IPF Counselling” coinvolge 10 centri di riferimento selezionati nelle maggiori città italiane: Milano, Genova, Roma, Ancona, Orbassano, Napoli, Monza, Pavia, Forlì, Catania, Palermo e Foggia. Il progetto è iniziato nell'aprile del 2017 con un evento di apertura e prevede 8 sessioni, una in ciascun centro, caratterizzate da incontri formativi con uno psicologo esperto in strategie di comunicazione centrate sul paziente. Il progetto proseguirà fino a marzo 2018, e al termine si terrà un workshop di follow-up finale.  L’incidenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica in Italia è di 16 casi ogni 100.000 abitanti ed in Europa sono stimati circa 100.000 pazienti con un incremento annuale di circa 35.000 casi. Studi recenti hanno dimostrato che il declino causato alla Fibrosi Polmonare Idiopatica è peggiore rispetto a molti tipi di tumore, ma le sue caratteristiche ed i suoi sintomi, facilmente sovrapponibili a quelli di altre patologie respiratorie, la rendono difficile da identificare.