Domenica, 14 Luglio 2024
Cronaca

La figlia è affetta da una rara sindrome: la "Run for Cornelia" di Vincenzo fa tappa a Forlì

"Run For Cornelia – Il viaggio per la ricerca", è un’iniziativa nata per far conoscere la Sindrome di Cornelia de Lange

Tappa anche a Forlì "Run for Cornelia", la corsa in solitaria di Vincenzo Placida nata per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sindrome di Cornelia de Lange e raccogliere fondi per la ricerca. Partito il 25 aprile da Vigonovo (Venezia), il tragitto si snoda lungo cinque regioni fino a giungere il 14 maggio a piazza San Pietro, in Vaticano, dove è prevista un’udienza con Papa Francesco. Si tratta di un percorso articolato su circa 700 chilometri, suddivisi in 17 tappe di circa 40 chilometri ciascuna. Placida, arrivato nella città mercuriale venerdì, è ripartito sabato mattina da Piazza Saffi alle 9.30 per la sesta tappa dell'iniziativa, con arrivo a Gatteo dopo un percorso di 45 chilometri. Alla partenza era presente anche l'assessore al Welfare, Rosaria Tassinari. 

L'iniziativa

"Run For Cornelia – Il viaggio per la ricerca", è un’iniziativa nata per far conoscere la Sindrome di Cornelia de Lange, una sindrome genetica rarissima, che comporta nei soggetti che ne sono colpiti, scarsa crescita, ritardo psicomotorio e assenza o difficoltà nella comunicazione verbale. L’incidenza della Sindrome è di circa 1 caso ogni 20000 e in Italia ci sono circa 200 casi. L'obiettivo è promuovere una raccolta fondi in favore dell'associazione (info su www.corneliadelange.org) per dare un aiuto economico nell’organizzazione dei progetti in favore dei bambini e ragazzi “Cornelia”. Tra questi, il sogno di ogni Associazione è contribuire al raggiungimento di una possibile terapia, per contrastare gli effetti della condizione che colpisce i piccoli.

In quest’ottica, spiega Placida, "l’obiettivo che ci poniamo è quello di supportare l’attivazione di un trial di ricerca preliminare, volto a verificare la trasferibilità in ambito clinico di risultati ottenuti in ambito di ricerca di base da un gruppo di ricerca italiano, in termini di potenziale efficacia di un approccio farmacologico specifico ai frequenti disturbi comportamentali che i nostri ragazzi mostrano e che condizionano negativamente la loro qualità di vita. Chiunque voglia dare il proprio contributo, potrà farlo attraverso una donazione volontaria, utilizzando le coordinate bancarie dell’Associazione Cornelia de Lange, o altri metodi indicati sul sito dell’Associazione stessa".

Sarà possibile, per tutti coloro che faranno una donazione, eseguire lo scarico fiscale della stessa, tramite dichiarazione dei redditi. La segreteria dell’Associazione sarà a disposizione per fornire la regolare documentazione necessaria a tale scopo. Placida entra nel dettaglio del viaggio: "Iniziata il 25 aprile una corsa che affronto in solitaria, con partenza da Vigonovo (Venezia) e arrivo in Piazza San Pietro a Roma (Città del Vaticano), per un totale di 690 chilometri circa. Ci sarà ovviamente la possibilità di avere il supporto di amici o sostenitori che lungo il percorso si vorranno unire per percorrere parte o tutta la tappa quotidiana. Io farò tutte le tappe correndo (e camminando ogni tanto per recuperare le forze), mentre chiunque si vorrà unire, potrà decidere se farlo a piedi o in bici. Il percorso sarà suddiviso in 17 tappe (ognuna delle quali avrà una lunghezza compresa tra i 35 e i 55 chilometri) giornaliere e saranno previsti anche 3 giorni di riposo per garantire un regolare recupero fisico".

"A supporto, avrò mia moglie Romina, con la nostra piccola Valentina che mi aspetteranno di volta in volta alla fine della tappa, per spostarci successivamente insieme verso l’hotel o B&B presso il quale alloggeremo fino al giorno successivo - racconta -. Sono previsti costanti aggiornamenti sull’andamento di ogni tappa, tramite post e dirette video sui principali social network. Prima della partenza di ogni tappa, verrà organizzato un incontro con il sindaco locale (salvo totale impossibilità da parte dello stesso o di altro rappresentate della giunta comunale) e, se possibile, anche con qualche giornalista di quotidiani della zona".

Ad ognuno di loro verrà consegnata una maglietta "Run For Cornelia – Il viaggio per la ricerca", sulla quale, oltre ai loghi dell’evento e dell’Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange, ci saranno anche tutti i loghi degli sponsor che decideranno di supportare la raccolta fondi in favore dei progetti sopra elencati. E’ prevista tra l’altro, la presenza dei suddetti loghi anche sulla carrozzeria della macchina che ci sarà a supporto. Si cercherà inoltre di coinvolgere anche altre famiglie con ragazzi “Cornelia” che possano abitare nelle vicinanze dei vari arrivi di tappa, in modo da partecipare insieme agli incontri con le autorità locali e dare maggiore visibilità all’Associazione Cornelia de Lange.

Infine, l’arrivo in Piazza San Pietro, sarà contornato dalla presenza di numerose famiglie “Cornelia” e amici che hanno già dato la loro disponibilità per poter partecipare all’atto conclusivo di questo fantastico viaggio, che terminerà proprio nel giorno della giornata mondiale di sensibilizzazione della Sindrome di Cornelia de Lange, previsto per il secondo sabato di maggio, cioè il 14 maggio.

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