Tumori rari: Irst riferimento europeo per la clinica, la ricerca e la formazione

Tumori rari. Già il termine dice molto non solo rispetto alla bassa incidenza di queste patologie sulla popolazione – per definizione 5 casi su 100mila abitanti; in Italia, nel 2015, si sono registrati circa 90mila nuovi malati, pari al 25% di tutte le patologie oncologiche – ma anche della complessità nel diagnosticarli, trattarli, mettere in campo studi utili a predisporre cure sempre più mirate. I tumori rari sono, infatti, una famiglia eterogenea di patologie capaci di colpire pressoché tutti i distretti corporei. Oggi ne sono riconosciuti circa 250 tipi, alcuni dei quali hanno percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelli di tumori molto più diffusi.

L’Istituto Tumori della Romagna Irst Irccs, grazie al gruppo che ne se occupa, il Centro di Osteoncologia, Tumori Rari e Testa Collo (CdO-TR-TC) è da tempo punto di riferimento riconosciuto in Italia ed Europa per la pratica clinica e la ricerca sui tumori rari. Il Servizio, diretto dal dittir Toni Ibrahim, ha ruolo di coordinatore del Gruppo Multidisciplinare della Romagna ed è membro delle Reti Regionale, Nazionale ed europea Euracan. Per consolidare, promuovere la crescita culturale e incrementare l’impegno nella lotta a queste malattie, Irst Irccs organizza da venerdì a sabato in Sala Tison, un evento che  mira a diventare un appuntamento fisso: un Corso Traslazionale Internazionale nei Tumori Rari. Il meeting è riservato a professionisti nel campo sanitario e di ricerca nelle sessioni di venerdì e sabato mattina (in inglese), mentre sabato pomeriggio, dalle ore 13 alle 18, si terrà una sessione a libero accesso rivolta a pazienti e loro famigliari con rappresentanti delle varie associazioni che si dedicano ad alcuni tumori specifici: sarcomi, neuroendocrini e alle ghiandole endocrine, neuroncologici, testa e collo.

Come tutte le malattie non comuni, i tumori rari hanno una gestione estremamente complessa che richiede, da una parte, profonde competenze mediche e, dall’altra, un lavoro di gruppo realmente multidisciplinare. In particolare, oltre ad una presa in carico del paziente differente rispetto alla altre patologie oncologiche più comuni, assume valore chiave, data la minore numerosità dei casi, il lavoro in rete, tra più centri. Per questo motivo gli organizzatori del Corso – insieme al dottor Ibrahim, i ricercatori Alessandro De Vita e Laura Mercatali – hanno voluto cadenzare le differenti sessioni dedicando la prima parte ai percorsi e reti a livello romagnolo, regionale, nazionale ed europeo. Seguiranno, quindi, cinque distinte sessioni su altrettanti tumori per un aggiornamento e confronto con esperti internazionali che coinvolgerà le differenti figure professionali necessarie in ogni percorso, il clinico e il ricercatore IRST oltre ai componenti dei singoli Gruppi Multidisciplinari della Romagna. Per concludere la due giorni, si terrà un focus sul paziente con le associazioni impegnate in prima linea.

Di valore assoluto i relatori presenti, molti dei quali veri opinion leader di livello internazionale nel proprio campo. Nella Sessione di apertura – presieduta da Dino Amadori, Fabio Falcini, Giovanni Martinelli e Luca Battistelli (Irst Meldola) – si segnalano gli interventi di Paolo Casali (tra i fondatori della Rete Italiana Tumori Rari ed esperto di sarcomi), Paolo De Paoli (direttore generale di Alleanza Contro il Cancro), il professor Antonio Russo, referente tumori rari dell’Associazione Italiana Oncologia Medica (Aiom) e Muriel Rogasik, Segretario generale della Rete Europea Tumori Rari (Euracan).

La parte dedicata ai sarcomi – presidenti Paolo Casali (Int Milano), Giorgio Ercolani e Roberto Casadei (AUSL Romagna Forlì) e Massimo Dominici (UniMoRe) – vedrà l’intervento di Arnelle Dufresne (del gruppo di Jean-Yves Blay al Centre Léon Bérard) mentre sui neuro-oncologici interverrà Peter James French (Rotterdam) - presidenti Felice Giangaspero (Università la Sapienza, Roma), Maria Ruggiero e Giuseppe Maimone (Ausl Romagna Cesena) e Alba Brandes (Ausl Bologna).

La sessione di chiusura del venerdì sarà dedicata ai tumori testa e collo – chairmen: interverranno Claudio Vicini (Ausl Romagna Forlì), Antonino Romeo (Irst Meldola) e Angelo Campobassi (AUSL Romagna Cesena) – con la relazione di Lisa Licitra (INT Milano) coordinatrice Euracan per questa patologia. Sabato mattina, due i temi nella mattina: neoplasie neuroendocrine – guideranno Davide Cavaliere (AUSL Romagna Forlì) e Giulio Rossi (Ravenna), Stefano Severi (Irst) – con Eva Tiensuu Janson (University Uppsala) e tumori alle ghiandole endocrine su cui dibatterà Jaume Capdevila (University Vall d’Hebron Barcellona) – presidieranno Dario Bettini (Ausl Romagna Forlì) e Massimo Magnani (Cesena), Chiara Liverani (Irst). Dalle 13, Dino Amadori e Giovanni Martinelli (Irst), Fabrizio Miserocchi (Istituto Oncologico Romagnolo) ed Elisa Rozzi (Regione Emilia-Romagna) condurranno il momento dedicato ai pazienti con vari interventi di più associazioni italiane impegnate nel supporto a chi lotta contro specifici tumori rari.